CUIDADOS PALIATIVOS. HACIA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE TERMINAL

Me gustaría empezar este artículo con una pequeña reflexión:

…“Cuando hemos aprobado los exámenes de lo que venimos a aprender a la Tierra, se nos permite graduarnos. Se nos permite desprendernos del cuerpo, que aprisiona a nuestra alma como capullo envuelve a la futura mariposa y cuando llega el momento oportuno podemos abandonarlo. Entonces estaremos libres de dolores, de temores y preocupaciones, tan libres como una hermosa mariposa que vuelve a su casa, que es un lugar donde jamás estaremos solos donde continuaremos creciendo espiritualmente, cantando y bailando, donde estaremos con nuestros seres queridos y rodeados por un amor que es imposible imaginar”

ELISABETH KÜBLER ROSS

Actualmente, los cuidados paliativos parecen tener un auge importante, debido a que poco a poco con el paso de los años se ha descubierto los beneficios de estos no solo en el paciente sino de igual forma en las familias de los mismos, es importante resaltar que es en la década de los 60’s que surge principalmente en Inglaterra, esto se debe a que empiezan a surgir movimientos resultantes de la reacción hacia pacientes graves incurables y de sus familias los cuales tenían como principal objetivo mejorar el apoyo que se brindaba al enfermo terminal. Es en los hospicios donde empieza a trabajarse y se vuelve más común la preocupación hacia los pacientes moribundos y sus familias, sin embargo el inicio formal del movimiento llamado Hospicio Moderno se atribuye a la fundación de St. Christopher’s Hospice en Londres, 1967 los resultados obtenidos de esto, demostraron que un buen control de síntomas, comunicación y acompañamiento emocional, social y espiritual lograban mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes terminales y las familias. El origen de la palabra paliativo surge del latín Palium, haciendo referencia a manto o cubierta, lo que hace alusión al acto de aliviar síntomas o sufrimiento. Balfour Mount fue el responsable de acuñar el término Cuidados Paliativos y es hasta 1987 que es aceptada como una especialidad de la medicina; El ritmo de vida tan acelerado en el que actualmente vivimos y el estar tan expuestos a diferentes situaciones como el estrés, la mala alimentación, las nuevas tecnologías, entre otros factores, nos ha vuelto como sociedad más propensos a enfermedades crónicas, que a larga no solo afectan a la persona enferma sino a su entorno familiar, por lo cual parece indispensable el uso de recursos como los Cuidados Paliativos los cuales logran generar una mejor calidad de vida, hacia el término de la misma, lo que a su vez detona en la mejora de las relaciones familiares y que se concienticen acerca de la importancia que tiene el estar y cuidar del enfermo al final de su vida, no olvidando de antemano poner atención a los que le rodean.

La OMS define a los Cuidados Paliativos (CP) como ˂el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales˃.

Cabe aclarar que los CP no solo son recomendados para enfermedades como el cáncer,VIH,enfermedades del corazón,pulmones, riñones, hígado, cerebro, sino de manera general, al final de la vida de una persona mayor o alguna persona que se encuentre en peligro de morir, que requiere de cuidados médicos y psicológicos, además de la compañía emocional, social y espiritual, esto para generar que en los últimos días de su vida, estos se vivan con dignidad, ya que muchas veces las familias o las personas cercanas optan por dejarle todo este trabajo al personal hospitalario, sin darse cuenta que en realidad lo que necesitan es sentirse acompañados hacia el final de su camino, aunque claro es de entenderse que ante situaciones de esta magnitud las reacciones y emociones sean diferentes de familia en familia, es por ello que los CP también se preocupan por esta parte, porque al lograr que la familia se sienta apoyada podrá esta apoyar mejor a la persona enferma, lo que se traducirá en efectos positivos en el paciente, debido a que el trato, la compañía y el cuidado mejoraran significativamente.

Los Cuidados Paliativos no aceleraran o retrasaran el proceso de la muerte sino más bien, generaran que paciente y familia se sientan comprendidos, aceptados y tal vez identificados con otros pacientes y sus familias, lo que permitirá compartir experiencias y darse cuenta que no se está solo, siempre habrá alguien que nos brinde su apoyo en situaciones complejas como lo es una enfermedad terminal.

Por otra parte desgraciadamente debemos reconocer que muchas veces esto no se lleva a cabo en los hospitales y esto se debe claramente a:

•       I.        La falta de políticas que reconozcan los beneficios de la asistencia paliativa y la necesidad de CP en pacientes terminales y sus familias
•     II.        La falta de recursos, lo cual se traduce en la falta de medicamentos analgésicos que ayuden a mitigar el dolor de los pacientes.
•    III.        La falta de conocimiento de los profesionales de la salud, los voluntarios y de la sociedad en general acerca de los beneficios que existen de los Cuidados Paliativos

Los Cuidados Paliativos además de mitigar el dolor se preocupan por:

• a.     Afirmar la vida y aceptar la muerte como un proceso normal
• b.    Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte
• c.    Ofrecen un sistema de apoyo para la familia, para ayudar a la aceptación de la enfermedad, adaptación y el duelo.
• d.    Utilizan un enfoque de equipo para ayudar de manera más efectiva a paciente y familia incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando se requiere
• e.    Mejorar la calidad de vida y también influir positivamente en la enfermedad
• f.     Integran aspectos psicológicos y espirituales al cuidado del paciente

Ejemplos de Cuidados Paliativos.

En el aspecto físico siempre cuidar que el enfermo se sienta con la libertad de ser autónomo, hasta donde se pueda en actividades como comer, sentarse, ir al baño, arreglarse solo, cuando las condiciones ya no se lo permiten entonces es ahí donde entrara la ayuda de algún familiar o de alguna enfermera, en este punto tendremos que estar pendientes de los síntomas digestivos, (notar si algo le está haciendo mal) de la alimentación y nutrición (seguir las indicaciones de los nutriólogos), cuidados de la boca, (en caso de presentar llagas), síntomas respiratorios (mencionar o estar al pendiente si se están presentando dificultades a este nivel), dolor del cuerpo (muchas veces se debe a que se está acostado mucho tiempo, aquí se puede solicitar la ayuda de un fisioterapeuta) en caso de notar alguna irregularidad o tener dudas siempre es bueno que se mencione al médico, el cual nos sugerirá que es lo más adecuado,  tener en cuenta todos los puntos anteriores, auxiliara para que su cuidado personal y su apariencia se conserven, muchas veces esto ayuda al paciente a tener una mejor percepción de sí mismo, lo que generara que no se sienta descuidado y se sienta con mayor disposición de recibir visitas.

En el aspecto social, familiares-amistades siempre serán de vital importancia para el enfermo aunque este se encuentre en una condición grave, ya que el sentirse apoyado y que los demás se preocupan por él/ella los alentara a continuar con su lucha, por otra parte es aquí donde como tanatologo o psicólogo también se puede intervenir, visitando a la familia, escuchándolos acerca de sus dudas, inquietudes, preocupaciones, porque muchas veces es esta visita en especial la que  los ayuda a desahogarse, esto siempre ayudara a que el enfermo no se sienta como una carga al contrario se permitirá que se concienticen sobre lo importante que es, estar juntos en este momento, por otra parte el recibir visitas se vuelve fundamental en este aspecto para que  el enfermo no se sienta olvidado o abandonado, sin embargo se debe resaltar que aunque sea poco tiempo este debe ser de calidad ¿Cómo? Poner atención en lo que dice o no (comunicación no verbal), no temer a hablar con la persona, tener contacto físico y visual, (muchas veces las personas optan por ver a otro lado o no tomar la mano de la persona porque tienen miedo), cuidar nuestras expresiones faciales, porque los enfermos se dan cuenta de quién quiere estar ahí y quien solo va por obligación, por eso no es raro que muchas veces no se sientan cómodos con la persona que va a visitarlos.

En cuanto al aspecto emocional va ligado de lo anterior, en cuanto a la relación (Familia-Paciente) en este caso el tanatologo/psicólogo, entra como parte fundamental para ambas partes, porque tanto el enfermo se siente en confianza de hablar acerca de su sentir (Hacia la enfermedad, la familia, los médicos, su estancia hospitalaria entre otros) como la familia también, esto ayuda a que ambos conozcan acerca de sus emociones, que las vivencien sin miedo y lo más importante, crean un ambiente importante de comunicación lo cual se ve reflejado en el mejor cuidado del paciente y una mejor atención hacia sus necesidades, de parte de su familia, porque no se sienten solos en esto, cabe resaltar que en algunas ocasiones se acompaña a la familia hasta en el duelo después de la muerte o al momento de la muerte, siempre se deberá respetar lo que ellos requieran.

Por último el acompañamiento espiritual siempre viene ligado de las creencias del paciente y su familia, en este punto puede solicitar tal vez a algún padre-monja-pastor-predicador que vaya cada determinado tiempo de visita para hablar con el enfermo, muchas veces cuando esta posibilidad no existe por parte del hospital en algunas ocasiones cuentan con visitas voluntarias de algunos grupos religiosos por lo cual se puede recurrir a ellos, de igual forma la familia puede recibir parte de este acompañamiento lo que ayudara a los mismos a que se sientan apoyados por sus creencias, lo cual a su vez servirá para la preparación en algunos casos de la muerte del familiar.

Como se puede ver, en realidad son muchos los beneficios que traen consigo los Cuidados Paliativos es por ello que debemos tratar de estar siempre bien informados para que así nosotros podamos contribuir a que se conozca más de esto, lo cual genere que pacientes y familias no sufran tanto en el transcurso de la enfermedad, además siempre debemos tomar en cuenta ¿Cómo quisiéramos morir? Ya que esto se verá reflejado en la forma de cuidar y tratar a los pacientes, desde los médicos hasta los familiares, por ello es que pongo mucho empeño en que conozcamos más acerca de lo que podemos hacer ya sea por nuestros seres amados o por personas cercanas.

Se recomienda leer: Los Cuidados Paliativos, una labor de todos. Wilson Astudillo, Ana Orbegozo, Elías Díaz- Albo y Pedro Bilbao Z. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2007